maandag 28 april 2014

2008

2008... een zwaar jaar.

Nog herstellende van de eerste operatie startte ik met de eerste echte chemokuur. De cocktail die ik kreeg heet Folfox en werd om de 2 weken toegediend. Hiervoor moest ik naar het oncologisch dagcentrum, 's morgens binnen en in de namiddag weer naar huis met nog een baxter in een flesje. Deze baxter liep gedurende 46 uur en de thuisverpleging kwam deze afkoppelen. 

Mijn geheugen laat me een beetje in de steek. Ik weet niet goed meer of ik er echt heel ziek van was. Wel had ik last van enkele bijwerkingen. Koude dranken, zelfs kamertemperatuur, kreeg ik niet binnen. Dat gaf het gevoel van een krop in de keel. Zolang ik dat niet deed had ik er gelukkig geen last van. Lastiger waren de tintelingen in handen en voeten, maar ook in mijn gezicht, mijn neus en lippen. Enkel wel wanneer blootgesteld aan de koude, maar het was februari toen ik begon, nog winter dus... 

Ook vermagerde ik heel veel. Toen ik mijn diagnose kreeg woog ik 68kg, op een maand tijd heb ik daar nog 4 kg bijgedaan. Ik dacht dat de chemo en bestralingen mijn smaak gingen veranderen dus had me volledig laten gaan. :-)  Maar ergen halverwege 2008 woog ik nog 48kg, nooit gedacht dat ik 24kg zou kunnen afvallen. Dit kwam niet enkel door de chemo maar ook door het stoma. Dat bezorgde me veel last. Veel lekkages, irritaties, pijn. En een slechte begeleiding toen. Ik kwam bijna niet meer buiten uit schrik een "accidentje" te krijgen en het niet te kunnen oplossen. Ik kon de verzorging ervan toen ook niet alleen. Mijn vriendjelief hielp me hierbij, waarvoor ik hem nog steeds dankbaar ben want dat is toch niet zo evident.

Na 12 chemokuren zag het er gunstiger uit, alle uitzaaiingen waren kleiner geworden. En er stond me een volgende operatie te wachten, het opheffen van de stoma. Geen zware operatie maar wel eentje met grote gevolgen. Mijn dikke darm was dus volledig weg en van een stuk dunne darm was een nieuwe dikke darm gemaakt. Natuurlijk werkt deze niet helemaal hetzelfde. De stoelgang is veel dunner, constant diarree eigenlijk. Wat je enigszins kan beperken met imodium en door de voeding aan te passen. Maar toch, bij mij ging dat niet vlot, veel voedsel gaf problemen en ik moest dus heel hard op mijn eten letten. Hierover later meer.

zondag 27 april 2014

Wellness, daar zeggen we geen nee tegen!

Omdat het hier niet altijd serieus en triestig moet zijn, een leuk blogje over mijn wellnessavonturen.

Want dat is wat me volledig kan ontspannen. Relaxen in de jacuzzi tot ik er als een oud vrouwtje uitzie (toch aan de vingertjes en teentjes). Liefst in goed gezelschap natuurlijk en als het kan met nog een extra behandeling erbovenop.

Ik ging de laatste maanden al tweemaal met mijn liefste tante naar Thermae Boetfort in Melsbroek. Dit is een wellness in een kasteel, mooi gerenoveerd. Je hebt er een gedeelte voor badkledij en voor naakt. De eerste keer durfden we nog niet goed en zijn we in het veilige badkledij-gedeelte gebleven. Wat trouwens heel mooi is en met voldoende faciliteiten. 3 jacuzzi' buiten, een buitenzwembad, ligweide, verschillende sauna's, etc. We zijn wel eens gaan "piepen" in het naaktgedeelte en zagen direct dat dit een stukje groter was en nog meer faciliteiten had. De tweede keer gingen we dus all-the-way. Angst overwonnen, en daar was eigenlijk niets aan. Tenslotte loopt iedereen daar zo rond, en 't is nog relaxer zonder stofjes.

Van behandelingen kan ik de bamboo facial massage echt aanraden. Massage van je hoofd, gezicht, hals en schouders met heerlijk ruikende lotion. Zalig! Ook de kruidenstempelmassage is top. Eerst wordt je rug uitgebreid gemasseerd met lekker ruikende kruidenstempels. Vervolgens massage van de onderbenen en voeten. Om dan te eindigen met een hoofdmassage. Als je dan nog niet zen bent dan weet ik het ook niet meer.

Voor meer info: Thermae Boetfort


donderdag 24 april 2014

Regelmaat...

Sinds maandag ben ik terug thuis na weer 2 weken ziekenhuis. Ik heb zelf beslist om me te laten opnemen, was te fel verzwakt. Ze hebben me weer wat opgelapt. Baxtervoeding gegeven en vanalles wat ik tekort had in mijn bloed. Ook wat onderzoeken gedaan. Met minder positief resultaat. Het plekje in de hersenen is groter geworden, daardoor was/is de hersendruk te groot en dat verklaard waarom ik constant misselijk was. De chemo werkt dus niet in de hersenen, wat niet wil zeggen dat hij niet werkt op de rest.

Nu, om dit op te lossen krijg ik cortisonen, dit zou het vocht rond het plekje moeten verminderen en zo ook minder hersendruk geven. Dat is nog even afwachten of dit blijft werken.

Terug thuis dus. Het valt me moeilijk. De regelmaat van 't ziekenhuis is weg. Ik moet zelf zorgen dat ik op tijd eet en drink. Moet mezelf bezighouden. En dat is mentaal niet altijd makkelijk. Bezigheidstherapie zoeken dus. Want van enkel tv kijken word ik gek. Schilderen op nummer dan maar en misschien ook weer een puzzel beginnen, kwestie van afwisseling te hebben. En dat puzzelen kan je ook samen met iemand doen en ondertussen wat praten. Benieuwd of het gaat werken.

zondag 9 maart 2014

Voor hoe lang nog?

Chaos in mijn hoofd. Ik ben moegestreden. Vind het steeds moeilijker om sterk te zijn en te blijven vechten. Opstaan 's morgens, aan de dag beginnen, ... Voor hoe lang nog?
Ik voel me lusteloos, slap, niet mezelf, ziek. Voor hoe lang nog?
Ik wil nog vanalles doen. Wil plannen maken. Op korte en lange termijn. Wil nog zoveel doen. Ga ik daar nog de tijd voor hebben/krijgen? Ga ik me daar nog sterk genoeg voor voelen?

Ik wil genieten en kan het niet. De angst en onzekerheid heeft me volledig in zijn greep. Heeft het nog allemaal zin? Dat vechten? Voor hoe lang nog?

woensdag 26 februari 2014

Stilte

Lange stilte hier op mijn blog, maar daar heb ik een goede reden voor. Tot afgelopen maandag lag ik in het ziekenhuis en kon ik dus niet bloggen. Het UZ Leuven vindt mijn blog een "vies blogje" en bijgevolg de stilte dus.

De reden van mijn ziekenhuis-veertiendaagse: Al weken, maanden eigenlijk, sukkelde ik met een eetprobleem. De reden hiervan was dan weer een overvloed aan pijnstillers en andere medicatie die mijn maag volledig overhoop haalde. Daarom besliste ik zelf om naar spoed te gaan en me te laten opnemen. Een paar dagen baxtervoeding zou me wel helpen. Dat zijn dus 14 dagen geworden.

Ze hebben eerst de pijn in mijn rug onderzocht. Ik heb een uitzaaiing ter hoogte van L2, dat is helemaal onderaan de rug. Dit wist ik al. Deze drukt lichtjes op een zenuw en geeft dan weer pijn die uitstraalt naar mijn rechterbovenbeen. Zenuwpijn is naar het schijnt de ergste pijn die je kan hebben en ik kan met zekerheid zeggen dat het geen lachtertje was. Gelukkig hebben ze dat snel onder controle gekregen. Ik "draag" nu constant morfinepleisters, neem om de 6 uur een Dafalgan en mag nog Oxynorm (ook soort morfine) bijnemen indien nodig. Probleem nr 1 opgelost dus.

Het eten dan. Ze hebben me meteen aan de TPN gehangen. Dat is zo'n grote zak met witte vloeistof in, 1700 kcal, die rechtstreeks in het bloed gaat. Ik voelde meteen het verschil, eindelijk terug genoeg "eten" binnen en stilaan aansterken. Ik mocht ook nog gewoon eten daarbij, dat is wel wat forceren want je hebt geen hongergevoel natuurlijk. Na een dag of 7 kreeg ik een kleinere zak, nog 900 kcal, om na een paar dagen geen TPN meer te krijgen. Ik besliste zelf over het ritme. Het "gewone" eten lukte ook steeds beter dus missie geslaagd. Ik moet wel nog wat kilo's aankomen, een halve kilo per week is mijn streefdoel.

Morgen het vervolg.... Zo hebben jullie iets om naar uit te kijken... ;-)

maandag 3 februari 2014

Buikgriep...

Het was hier even stil. Voor de verandering was ik eens "gewoon" ziek. Buikgriep was de dader volgens de dokter. Ik ben nog niet helemaal genezen, maar het gaat wel al een pak beter. De komende dagen komt hier dus terug meer actie, of dat is toch de bedoeling.

Ik kan jullie wel al meegeven dat de extra MRI van mijn rug er goed uitzag. De neurochirurgen zien wel iets aan de ruggenwervels, dat wist ik al. En dat zou een druk kunnen geven op een zenuwtje, wat dan weer de pijn veroorzaakt. Maar het ziet er niet erg uit en ze willen nog even gewoon afwachten. De bestraling die ik aan mijn rug gehad heb werkt nog enkele weken door en de pijn zou dus nog minder kunnen worden. Voorlopig blijft het dus pijnstillers slikken. Zonder is het niet te doen.

Ook start volgende week dinsdag, 11 februari, de chemo terug op. 6 sessies om de 2 weken. Komt neer op een aantal uren in het ziekenhuis op de dagafdeling van oncologie. Daarna mag ik gewoon naar huis om te recupereren. Ik hoop dat het wat zal meevallen.

vrijdag 24 januari 2014

Hoofddoek versus Pruik


Mijn haar, dat is er niet meer. Dat was de enige zekerheid die ze konden geven. Door de bestralingen van mijn hoofd zou alles uitvallen. Emotioneel heb ik daar van afgezien. Kaal zijn, dan kan je niet meer verstoppen dat je ziek bent, je ziet het zelf elke morgen in de spiegel, je voelt het... 

Na een tijdje heb ik het toch moeten aanvaarden, er is geen andere mogelijkheid. En heb ik ook beslist, samen met vriendjelief, om een pruik aan te schaffen. Dure grap, maar alles wordt netjes terugbetaald door de verzekering. 
Maar die pruik, helemaal mijn vriend is hij niet. Ik vind het snel irriteren en nu het wat kouder wordt is het precies of ik niks op mijn hoofd heb. Het comfort van een muts met sjaaltje is beter. Dat is zachter voor mijn tere hoofdhuid. En je kan er ook mooi mee combineren. Dus wissel ik af. Als ik ergens naartoe ga zet ik de pruik makkelijker op, je ziet het niet, dus de mensen die het niet weten bekijken je niet met medelijden.

Maar thuis draag ik constant een hoofddoek/mutsje. En ik heb er vandaag 3 nieuwe geleverd gekregen met de post, hele mooie. En superzacht op mijn hoofd doordat het een mutsje is met een sjaal aan vastgemaakt. Ik ben er heel blij mee. Hieronder een "selfie". Zo kunnen jullie zelf oordelen, want reageren mag ook natuurlijk, daar wacht ik nog op. ;-)